刚查出布加式综合症能活多久这个问题的时候，我整个人彻底崩了，刷遍了网上的零碎帖子，清一色都说这病凶险，大概率活不了几年，那段时间天天失眠，坐着发呆就觉得自己的人生直接被判了缓刑。
那时候脑子完全不清醒，压根不想听医生的正规方案，总觉得西药副作用大，治标不治本。老家亲戚听说我得了肝病类的疑难病，给我递了好几个偏方，说是老一辈传下来的，能疏通血管、消腹水。我当时病急乱投医，每天熬乱七八糟的草药喝，还擅自停了医生开的抗凝药，就这么硬扛着喝了大半个月，满心以为能慢慢调理好身体，不用长期靠药物维持。
身体的反噬来得特别快。
原本只是轻微的腹胀、下肢浮肿，喝完偏方之后，肚子胀得像揣了个皮球，连吃饭都咽不下去，晚上平躺就喘不上气，去医院复查的时候，肝肾功能指标直接暴跌，腹水数值翻倍上涨，医生当场严厉批评我乱来，说再拖下去就要引发肝衰竭，到时候再干预就来不及了。那时候坐在诊室里，看着检查单上一片飘红的数值，才真正慌了神，彻底明白自己做了最蠢的决定。
后来才反应过来，布加综合征根本不是普通的肝病，是血管堵塞引发的问题，护肝偏方完全不对症，乱吃药只会加重脏器负担，加速病情恶化，根本起不到任何治疗作用。
住院的那段日子，见过太多同病症的病友，每个人的存活状态都天差地别，根本没有网上说的统一寿命期限。有个六十多岁的阿姨，确诊八年了，一直按时吃药、定期复查，忌口作息都严格把控，日常买菜遛弯和正常人没两样，身体状态比很多熬夜久坐的年轻人都好。也有几个年轻的病友，仗着自己年纪轻、底子好，确诊后不当回事，私自停药、熬夜喝酒、暴饮暴食，短短两三年就发展成严重肝硬化，反复住院治疗，身体状态越来越差。
其实这病的存活时长，从来不是病症本身定死的，完全看个人的管控方式。没有什么固定的存活年限，网上那些吓人的短命说法，差不多都是没经过正规治疗、长期拖延病情、肆意糟蹋身体的极端案例。只要及时配合医生做血管疏通治疗、坚持规律服药稳住血管通畅，避免肝脏持续受损，杜绝所有伤肝伤血管的坏习惯，大部分患者都能稳住病情，维持正常的生活状态和寿命。
生病之后才发现，很多人对这个病的恐惧，都来自于片面的负面信息，没人好好说过真实的带病生存状态。我现在确诊三年，规律服药，每三个月固定复查一次，戒掉了所有熬夜、吃重油重盐、久坐不动的习惯，现在腹胀、浮肿的症状基本消失，日常上班、逛街、做家务完全不受影响，和健康人几乎没区别。
深夜躺在床上，指尖轻轻按着平坦的腹部，看着床头柜上整齐摆放的药瓶，心里没了当初的恐慌。