多囊肾肾功能正常可维持多久|严格管控可稳定十年以上
确诊成人型多囊肾那年,医生只核对了我全部正常的肾功能指标,没明确说多囊肾肾功能正常可维持多久,我抱着侥幸的心态肆意生活,白白浪费了前期最关键的养护窗口期。
最蠢的一件事,就是把肾功能正常当成了永久的安全牌。刚确诊的前两年,一点都不忌口,重油重盐的饭菜顿顿吃,冰镇饮料、白酒从不间断,工作忙的时候天天熬夜加班,憋尿更是常态。总觉得抽血、尿检所有数值都在标准范围内,肾脏就不会出问题,完全忽略了多囊肾是渐进性的遗传病,那些密密麻麻的微小囊肿,会在看不见的地方慢慢膨大,只是初期不会影响肾功能数值而已。肆意的挥霍身体的后果,就是复查彩超时,囊肿数量和大小都有了细微涨幅,吓得我彻底慌了神。
这是我患病初期最致命的认知误区。
最早在病友群听很多人说,肾功能正常的多囊肾患者,顶多撑三五年就会出现指标异常。那段时间天天陷入焦虑,总觉得自己的肾脏随时会恶化,越焦虑越摆烂,作息和饮食越发混乱,状态一天比一天差,甚至私自买过护肾保健品乱吃,现在回头看,纯粹是给自己的肾脏添负担。
后来才反应过来,快速恶化的人,基本都是放任生活习惯、从不定期复查的人,并不是病情本身固定的发展速度。
开始系统性调整生活状态后,彻底戒掉了酒精、高盐高嘌呤的所有食物,杜绝熬夜和憋尿的坏习惯,每天规律饮水,不暴饮暴食,坚持每三个月做一次肾功能抽血和肾脏彩超复查,精准记录囊肿变化。整整七年时间,所有肾功能指标始终维持在健康区间,囊肿的增长速度被牢牢控制住,几乎没有明显变化。身边同期确诊的病友,有人和我一样坚持管控,至今十年肾功能依旧正常,也有人依旧随心所欲,短短四年就出现了肾小球滤过率下降的问题。
其实多囊肾的发展速度,从来没有统一的时间标准。
没人能靠天赋稳住病情,全靠日复一日的细碎坚持。
昨晚翻出第一年的体检报告,看着上面密密麻麻的备注,安静坐了很久。